Si sono ritrovati ieri a Roma, in Piazza Vidoni, vicino al Senato della Repubblica, per manifestare al grido di “Riprendiamo il percorso”, e “Non più Invisibili”, indossando le loro magliette viola o bianche con il logo di Aisf, l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica Odv. Fra loro anche le rappresentanti della Sezione dell’Aisf della Provincia di Ragusa.
Nel frattempo nella Sala Caduti di Nassirja, il Presidente dell’Aisf Prof. Pier Carlo Sarzi Puttini, insieme alla Vice Presidente Giuseppina Fabio, e ai politici che hanno sposato la nostra causa, tra cui il Presidente della Commissione 10 Sanità del Senato, il Senatore Pietro Patton del Gruppo per le Autonomie e la Deputata Maria Elena Boschi hanno illustrato il perché di questa conferenza stampa.
L’associazione auspica l’approvazione di un Testo unico che riconosca la malattia Fibromialgia.
Dopo la manifestazione l’Aisf annuncia l’inizio di uno sciopero della fame e della sete che i volontari e tutti coloro che aderiranno alla causa realizzeranno con modalità a staffetta, per non mettere a rischio la salute dei pazienti.
L’azione di protesta verrà continuata, nelle intenzioni dei promotori, fino a quando da parte delle istituzioni non ci sarà una risposta.
“È arrivato il momento di ricevere delle risposte concrete da parte delle istituzioni dal momento che viene meno il diritto alla salute tutelato dalla Costituzione-dichiara la Vicepresidente dell’Aisf, Giuseppina Fabio-Non troviamo altra strada se non quella di perseguire azioni forti per mostrare il malcontento di una popolazione di pazienti che si sente presa in giro e non ascoltata”.
La Sezione di Ragusa, dopo aver partecipato alla manifestazione a Roma, con la presenza con la Responsabile dei pazienti per Aisf Enrichetta Guerrieri da Modica, con Caterina Giunta da Vittoria e Maria Teresa Sanzone da Ragusa, parteciperà anche allo sciopero della fame e della sete a staffetta, di oggi.
“Perché alzarsi la mattina dal letto o tenere in braccio il proprio figlio– spiega Enrichetta Guerrieri-sono due azioni semplici di vita quotidiana che, tuttavia, per un paziente affetto da fibromialgia possono essere molto dolorose, se non addirittura impossibili da compiere. Alla sintomatologia varia e invalidante, caratterizzata da dolore muscolo scheletrico, disturbi del sonno, fatica e molti altri sintomi concomitanti, e di cui in Italia ne soffre il 2-3% della popolazione, sebbene il dato sia sottostimato visto il difficile raggiungimento della diagnosi, si aggiungono inoltre la difformità di trattamento della patologia nelle Regioni, la mancanza di centri multidisciplinari e approvazioni farmacologiche e la scarsa sensibilizzazione con cui spesso le persone affette fanno i conti persino fra gli operatori sanitari. Perché-sottolinea la Responsabile provinciale di Aisf-il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante, l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e l’istituzione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (Pdta) nazionale, è quanto chiediamo, in quanto la malattia presenta forti ripercussioni sulla qualità di vita del paziente, sia sul piano professionale che su quello personale. Tale patologia occupa, per frequenza, il 2°-3° posto tra le malattie reumatiche e rappresenta il 12-20% delle diagnosi formulate in ambito ambulatoriale.
In Italia, esiste uno dei primi registri relativo alle malattie da dolore cronico in Europa. Il registro Italiano per la fibromialgia è un progetto strategico, che consente una raccolta osservazionale e prospettica dei dati clinici e clinimetrici dei pazienti fibromialgici sul territorio nazionale.
“La Sezione dell’Aisf della Provincia di Ragusa– spiega la Guerrieri-è attiva dal 2018, e conta una settantina di iscritti, anche se i numeri di coloro che ci contattano ma che temono di iscriversi alla stessa, per non essere “etichettati”, come spesso in fase di diagnosi accade (da medici di base poco informati)…come malati mentali, depressi cronici etc, sono almeno 50 volte di più. Offriamo ai soci: convenzioni firmate in loco con professionisti di tutta la provincia per cercare di ricevere quelle cure che, nella sanità pubblica, prevedono tempi lunghissimi: dal Terapista del Dolore, ai Fisioterapisti, ai Massaggiatori, alla Ginecologa (più del 90% dei pazienti sono donne), alla Nutrizionista (bisogna essere seguiti nella alimentazione, in modo da evitare ulteriori infiammazioni e dolori), alla Chinesiologa per la posturale, alle Psicologhe etc. Lavoriamo, i Volontari, giornalmente nell’ascolto dei tanti pazienti che cercano aiuto, una mano fisica, e non solo, per riuscire a sopportare il dolore cronico. Gli integratori dalla Vitamina D, alla K2, al Selenio, alla Vitamina C, al Gruppo delle Vitamine B sono per noi essenziali, ma spendere fino a 500 euro al mese sono in pochissimi a poterlo fare. In tanti non potendo permettersi gli specialisti privati hanno praticamente rinunciato a curarsi, qui come altrove. E allora diventa determinante inserire la patologia nei Livelli Essenziali di Assistenza, i c.d. LEA che, potrebbero garantire, in base alla severità della malattia, di poter continuare a curarsi”