Oggi 2 aprile è la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU.

La ricorrenza richiama l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro autistico e la giornata vuole promuoverne la consapevolezza.

A Modica, così come in altri Comuni, verrà illuminato di blu, colore simbolo di questa giornata, Palazzo San Domenico. 

Giovedì 4 aprile, poi il Comune aderirà all’iniziativa proposta da Graziano La Terra. Alle ore 9,30 insieme a scuole, associazioni, l’amministrazione parteciperà aduna passeggiata di comunità dal Baricentro fino a piazza Matteotti dove, all’auditorium verra eseguito un brano inedito ‘The power of love’ composto da Joseph Lu, il maestro Giuseppe Lucenti, che proporrà il suo lavoro per la prima volta proprio in occasione di questa giornata.

“Come Assessorato alle Politiche Sociali- dichiara Chiara Facello– vorrei sottolineare l’impegno per garantire la migliore assistenza possibile alle persone che si trovano in questa condizione ed in particolare ai più piccoli e alle loro famiglie. Siamo impegnati nel fare rete con i diversi enti e servizi coinvolti sul territorio al fine di fare tutto quanto possibile per migliorare la vita di chi si trova in questa condizione, ma soprattutto far in modo che venga riconosciuta sin dai primi segnali, in modo che il minore possa essere inserito sin da subito in un protocollo che va dalla presa in carico da parte delle Unità Operative dell’Asp al supporto di insegnanti ed educatori di sostegno nelle varie fasi della crescita, insieme al sostegno alle famiglie da parte dei Servizi Sociali, della rete delle associazioni, dei professionisti e dell’intera collettività. Ci rendiamo conto che c’è ancora tanto da fare ma è in corso un avviso pubblico per finanziare servizi aggiuntivi dedicati ai minori affetti dallo spettro autistico”

Per l’Anffas di Modica il 2 Aprile è un’occasione per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sui diritti, sull’importanza di una diagnosi precoce e sulla necessità di contrastare la discriminazione e l’isolamento che spesso accompagna la vita di queste persone e delle loro famiglie. “Bello -dichiara l’Anffas di Modica- che i monumenti si tingano di blu, le iniziative di sensibilizzazione, i messaggi di solidarietà ma questo non è sufficiente se limitato ad una giornata e se le barriere che le persone con autismo e i loro familiari incontrano sono le stesse di dieci anni fa.

“Il primo e più gravoso problema per i bambini con autismo siciliani- spiega l’Anffas- è dato dal fatto che la Regione Sicilia non eroga più il trattamento ABA dopo i 4 anni. Questo spinge molte famiglie a dover sostenere di tasca propria il costo non indifferente di una terapia privata mentre chi non può permetterselo è costretto a privare il figlio di un trattamento fondamentale.

Quello che quindi auspichiamo è un cambio di rotta da parte della Regione, specie considerata l’importanza di programmi intensivi e a lungo termine, così come sarebbe importante colmare il vuoto che si presenta dai 10 anni in sù, quando tutti i servizi della sanità pubblica cessano e famiglie e ragazzi vengono purtroppo lasciati soli. 

Per non parlare del fatto- prosegue l’Anffas- che spesso manca una formazione specifica nel mondo della scuola, delle difficoltà nella gestione quando la persona diventa adulta e che rimane interamente a carico della famiglia, dell’inserimento lavorativo quasi inesistente, dell’angoscia nel pensare al futuro di queste persone quando la famiglia non potrà più prendersene cura dato che la legge sul “Dopo di noi” non è ancora pienamente realtà. 

Le stesse linee guida dell’Istituto Superiore della Sanità non parlano solo di trattamenti, diagnosi o interventi farmacologici ma parlano anche di soluzioni abitative e, questa la svolta, di qualità di vita”

Anche l’associazione BFS Bisogni Familiari Speciali ha voluto dare il proprio contributo con un video molto toccante di una mamma di un bambino autistico. Il video è accompagnato da queste parole: 

“Giornata mondiale sulla consapevolezza dell’autismo 2024.  Ma cos’è la consapevolezza? Essere perfettamente al corrente. E tu ti lasci condizionare da ciò che ti dicono sull’autismo? O vuoi lasciarti stupire? 

I nostri figli ci sorprendono continuamente, noi genitori siamo i loro primi fan, ma troppe volte i pensieri limitanti ostacolano il fare, lasciandoci trasportare dalle paure. 

Oggi noi di BISOGNI FAMILIARI SPECIALI vogliamo ricordarti di mettere da parte una piccola paura e di affidarti alla vita. Una paura per volta. Noi vogliamo esserci, vogliamo supportarti. Perché solo chi crede di farcela, ce la farà.

E tu, sei disposto a portare un po’ più di consapevolezza?

A Ragusa la scuola Paolo Vetri, accogliendo la proposta del ministero, ha richiesto di avere uno spazio a disposizione in centro storico per la celebrazione della giornata. L’istituto scolastico ragusano però per motivi collegati allo svolgimento dell’attività didattica ha deciso di posticipare l’iniziativa al 4 aprile. Gli alunni faranno una passeggiata sino al centro storico della città dove saranno organizzati dei giochi in piazza per l’inclusione dei ragazzi affetti da disturbi dello spettro autistico.